Recherche
Organiser une base de données de recherche
Du fichier brut à la base versionnée : socles par pathologie, index pseudonymisé, contrôles qualité, et une page de requête qui ne montre que des agrégats.
Le problème
Des années de tableurs de cohortes, d’exports d’examens et de recueils de thèses, chacun dans son format. La question « combien de patients avons-nous avec tel phénotype et telle donnée ? » prend une semaine.
La méthode pas à pas
-
Un pipeline écrit : original → brut → harmonisé → base → analyse → export, chaque étape dans son dossier, rien n’est modifié en place.
-
Des socles par pathologie, chacun avec sa version (candidate, gelée) et une procédure de gel.
-
Un index pivot pseudonymisé pour dédoublonner les patients présents dans plusieurs cohortes, conservé sur le poste.
-
Des règles de contrôle qualité et un journal des décisions (pourquoi telle variable a été recodée).
-
Distinguer « mesure en base » et « fichier disponible » : on sait ce qui est réellement exploitable.
-
Une page de requête qui ne manipule que des agrégats : population, critères, données requises, résultat en effectifs.
-
L’extraction nominative se fait en local, par un script, sur la base d’un « bon d’extraction » validé.
-
Un « tiroir » pour les données sensibles : ce qui ne doit jamais entrer dans les outils d’IA est isolé, documenté, et les questions ouvertes sur son accès sont tranchées avec l’établissement.
-
Exports pour les collaborateurs : figures et tableaux agrégés, jamais de données individuelles.
Le livrable
Une base versionnée, documentée, et une réponse en minutes à « combien de patients pour cette étude ? ».
Garde-fous
Données de santé : cadre réglementaire applicable à la recherche (déclaration, méthodologie de référence, information des patients), stockage autorisé par l’établissement, aucune donnée identifiante dans un service non autorisé. Consultez la délégation à la recherche clinique et le DPO de votre établissement.
Prompt de départ
Voici la liste (noms de colonnes uniquement, sans données) de mes 4 fichiers de cohorte. Propose un dictionnaire de variables harmonisé, les règles de contrôle qualité, et l’arborescence du pipeline. N’ouvre aucune donnée patient.